- A chilena Valentina Maureira, 14, sofre de fibrose cística
Jovem fez apelo no Facebook para que presidente do Chile autorize aplicação de injeção letal; eutanásia ou suicídio assistido são proibidos no país
Valentina Maureira tem 14 anos, cerca de 35 kg e um desejo: que a deixem morrer.
A adolescente sofre de fibrose cística, uma doença hereditária e degenerativa que afeta seus pulmões, fígado e pâncreas. Ela pediu à presidente do Chile, Michelle Bachelet, que autorize a aplicação de uma injeção letal.
"Peço com urgência para falar com a presidente, porque estou cansada de viver com esta doença e ela pode autorizar a injeção para que eu durma para sempre", disse ela Val entina em vídeo publicado em seu perfil no Facebook na noite de domingo.
Valentina Maureira tem 14 anos, cerca de 35 kg e um desejo: que a deixem morrer.
A adolescente sofre de fibrose cística, uma doença hereditária e degenerativa que afeta seus pulmões, fígado e pâncreas. Ela pediu à presidente do Chile, Michelle Bachelet, que autorize a aplicação de uma injeção letal.
"Peço com urgência para falar com a presidente, porque estou cansada de viver com esta doença e ela pode autorizar a injeção para que eu durma para sempre", disse ela Val entina em vídeo publicado em seu perfil no Facebook na noite de domingo.
A mensagem já recebeu mais de 5 mil "curtidas" e foi compartilhada mais de 1,6 mil vezes.
A mesma doença matou seu irmão mais velho aos seis anos de idade e, há menos de um mês, um amigo e companheiro de hospital.
"Ele era um dos meus melhores amigos e, mesmo dando 100% de si, sofria. Vê-lo morrer me chocou", disse Valentina à BBC, por telefone, do hospital onde está internada.
"São 14 anos de luta, todos os dias, e para minha família tem sido pior. Estou cansada de seguir lutando, porque vejo sempre o mesmo resultado. É muito cansativo."
O Chile não permite a eutanásia nem o suicídio assistido e a jurisprudência no país dá pouca autonomia em termos de direitos aos pacientes.
O gabinete de Bachelet disse à BBC que a presidente emitirá um comunicado oficial sobre o caso.
"Não pensei que fosse chegar tão alto. Gostei disso porque pode motivar muitas pessoas. E isso (a doença) é uma realidade", disse a jovem.
"É sobre a minha qualidade de vida", disse. "É isso que não tenho."
A mesma doença matou seu irmão mais velho aos seis anos de idade e, há menos de um mês, um amigo e companheiro de hospital.
"Ele era um dos meus melhores amigos e, mesmo dando 100% de si, sofria. Vê-lo morrer me chocou", disse Valentina à BBC, por telefone, do hospital onde está internada.
"São 14 anos de luta, todos os dias, e para minha família tem sido pior. Estou cansada de seguir lutando, porque vejo sempre o mesmo resultado. É muito cansativo."
O Chile não permite a eutanásia nem o suicídio assistido e a jurisprudência no país dá pouca autonomia em termos de direitos aos pacientes.
O gabinete de Bachelet disse à BBC que a presidente emitirá um comunicado oficial sobre o caso.
"Não pensei que fosse chegar tão alto. Gostei disso porque pode motivar muitas pessoas. E isso (a doença) é uma realidade", disse a jovem.
"É sobre a minha qualidade de vida", disse. "É isso que não tenho."
Luta familiar
A fibrose cística é a doença hereditária fatal mais comum entre pessoas caucasianas. Provoca o acúmulo de muco espesso e pegajoso nos pulmões, no tubo digestivo e em outras partes do corpo, provocando infecções que podem levar à morte.
Causada pela mutação do gene CFTR, é passada hereditariamente de forma autossômica recessiva - isto é, a chance de que um casal de pais portadores da mutação tenham filhos que desenvolvam a doença é de 25%.
A luta da família Maureira Riquelme contra a fibrose cística tem mais de duas décadas. Michael, o mais velho, morreu aos seis anos de idade, em 1996.
"Ele entrou no hospital aos dois anos, pesava dois ou três quilos", disse Fredy Maureira, pai de Valentina.
Sua segunda filha é portadora saudável e Valentina, a mais nova, foi diagnosticada com a doença aos seis meses.
Estima-se que a doença atinja um em cada 8 mil recém nascidos vivos no Chile, segundo dados do Ministério da Saúde - ou cerca de 30 novos casos por ano.
No Brasil, são cerca de 1,5 mil pessoas com a doença, de acordo com o Ministério da Saúde.
Causada pela mutação do gene CFTR, é passada hereditariamente de forma autossômica recessiva - isto é, a chance de que um casal de pais portadores da mutação tenham filhos que desenvolvam a doença é de 25%.
A luta da família Maureira Riquelme contra a fibrose cística tem mais de duas décadas. Michael, o mais velho, morreu aos seis anos de idade, em 1996.
"Ele entrou no hospital aos dois anos, pesava dois ou três quilos", disse Fredy Maureira, pai de Valentina.
Sua segunda filha é portadora saudável e Valentina, a mais nova, foi diagnosticada com a doença aos seis meses.
Estima-se que a doença atinja um em cada 8 mil recém nascidos vivos no Chile, segundo dados do Ministério da Saúde - ou cerca de 30 novos casos por ano.
No Brasil, são cerca de 1,5 mil pessoas com a doença, de acordo com o Ministério da Saúde.
'Papai, estou cansada'
A família faz, há anos, uma campanha para conseguir que a menina realize os transplantes de pulmão, fígado e pâncreas.
Seu pai ganhou fama em 2009 ao pedir pela imprensa que a cantora Madonna adotasse Valentina e a levasse aos Estados Unidos para que os transplantes fossem realizados.
O pedido sensibilizou artistas, atletas e autoridades locais, que participaram de uma iniciativa para arrecadar US$ 400 milhões (cerca de R$ 1,1 bilhão) para cobrir os custos das cirurgias. Mas a meta não foi atingida.
Além do dinheiro, há outros desafios: Valentina deve completar 15 anos para fazer a cirurgia, seu peso é inferior ao mínimo exigido e não há órgãos compatíveis.
Mas o maior deles parece ser o cansaço da jovem.
"Ela me disse: 'Pai, não quero mais, papai, estou cansada'. Porque mesmo com o transplante não há garantias. 'E se eu morrer no transplante?', ela me disse", disse Fredy à BBC.
Mesmo assim, o vídeo postado por Valentina surpreendeu a família.
"Fiquei em choque. Eu não uso redes sociais, uso um telefone velho e no domingo à noite começaram a me ligar, desde jornalistas a deputados, me contando sobre o vídeo", disse o pai.
Seu pai ganhou fama em 2009 ao pedir pela imprensa que a cantora Madonna adotasse Valentina e a levasse aos Estados Unidos para que os transplantes fossem realizados.
O pedido sensibilizou artistas, atletas e autoridades locais, que participaram de uma iniciativa para arrecadar US$ 400 milhões (cerca de R$ 1,1 bilhão) para cobrir os custos das cirurgias. Mas a meta não foi atingida.
Além do dinheiro, há outros desafios: Valentina deve completar 15 anos para fazer a cirurgia, seu peso é inferior ao mínimo exigido e não há órgãos compatíveis.
Mas o maior deles parece ser o cansaço da jovem.
"Ela me disse: 'Pai, não quero mais, papai, estou cansada'. Porque mesmo com o transplante não há garantias. 'E se eu morrer no transplante?', ela me disse", disse Fredy à BBC.
Mesmo assim, o vídeo postado por Valentina surpreendeu a família.
"Fiquei em choque. Eu não uso redes sociais, uso um telefone velho e no domingo à noite começaram a me ligar, desde jornalistas a deputados, me contando sobre o vídeo", disse o pai.
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