A universidade afirma que não tem capacidade para produzir a substância em larga escala e reforça que a regulamentação é necessária, mesma opinião da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica. A entidade diz que não é contra pesquisas, mas aponta que, antes de novas substâncias serem oferecidas como medicamentos, devem passar por estudos amplos que comprovem seus benefícios e a eficácia diante do tratamento que já é oferecido.Disputas na Justiça
Os estudos com a substância começaram no início dos anos 90, coordenados pelo professor Gilberto Orivaldo Chierice, hoje aposentado, e até 2014 havia a doação de cápsulas no Instituto de Química de São Carlos (IQSC), mas uma portaria mudou o sistema.
De acordo com a determinação nº 1389/2014, publicada pela diretoria, a produção e a distribuição de drogas com finalidade medicamentosa só podem ser efetuadas com a apresentação de licenças e registros. Como a fosfoetanolamina sintética não possui a permissão da Anvisa, parou de ser doada e os pacientes recorreram ao Judiciário.
"A portaria não se refere exclusivamente à fosfoetanolamina, e sim às susbstâncias experimentais. Ela surgiu porque temos que normatizar os procedimentos dentro da universidade, é a 1ª determinação nesse sentido. A diretoria se preocupa com os trâmites legais, normatizar o escopo dos laboratórios", explicou a advogada Helena Ferrari, assistente administrativa do IQSC.
“É uma situação delicada. Tenho mais de 20 processos e todo dia me liga alguém de um lugar diferente do país”, disse a advogada Alexandra Carmelino Zatorre, de São Carlos. Ela explicou que os juízes de 1ª instância têm concedido liminares, permitindo que os pacientes retomem ou iniciem o consumo da substância, mas as decisões no Tribunal de Justiça não são unânimes.
“O juiz concede a liminar, a USP recorre e quando chega ao TJ tem juízes que suspendem porque entendem que tem que ter prescrição médica”, afirmou Alexandra, que confia nos benefícios da substância. “Se me contassem antes de eu conhecer as pessoas, não acreditaria nos efeitos. Eu usaria se tivesse a doença”, comentou.
“A defesa fala que não tem meio de produção, que não tem como dar para todos, mas o princípio do direito é garantir a vida”, comentou o advogado Leandro Cesar Aparecido de Souza, que representa pacientes com câncer deRibeirão Preto e Franca.
“No próprio despacho, os juízes mencionam que mesmo sem registro pode ser fornecido”, afirmou o advogado Anderson Augusto Coco, de Araraquara, responsável pela ação do empresário Erivaldo Jesus dos Santos, de 57 anos, diagnosticado com tumor no reto (adenocarcinoma tubular em adenoma túbulo viloso com displasia de alto grau) em 2012 e atualmente livre da doença.
“Fiz uma colonoscopia em 12 de dezembro de 2012 e ela apontou o tumor. Fiz quimioterapia e radioterapia, passei por seis médicos e todos queriam operar, mas se operasse teria que usar a bolsa definitivamente. Até aceitava a cirurgia, mas não queria usar a bolsa, por isso fui buscar alternativas. Comentei com um amigo, a mulher dele tomava as cápsulas e ele me indicou”, contou Santos.
O empresário apresentou os laudos no IQSC e passou a tomar a fosfoetanolamina em julho de 2013. A partir daí, segundo ele, houve regressão da doença e não foi preciso fazer a cirurgia. “Houve melhora e os médicos não sabem o que aconteceu, o tumor secou. Não tenho mais tumor, me considero curado”, afirmou ele, que continua tomando as cápsulas. “Não tenho dúvida de que deveriam liberar mediante os exames. Se puder, vou tomar o resto da vida, é bom para qualquer tipo de câncer”.
Relatos
O relato de Santos não é único. O grupo Amigos da Cura e a página Peticao24 acumulam em seus fóruns histórias de pessoas que usaram a substância e a recomendam para outros internautas, criando no ambiente virtual uma rede como a que Gilmar Bárbaro formou em Ribeirão Preto.
O relato de Santos não é único. O grupo Amigos da Cura e a página Peticao24 acumulam em seus fóruns histórias de pessoas que usaram a substância e a recomendam para outros internautas, criando no ambiente virtual uma rede como a que Gilmar Bárbaro formou em Ribeirão Preto.
“No começo, há cerca de 20 anos, eram supositórios. Eu era vendedor de livros importados e conhecia o professor Gilberto. Minha mãe tinha câncer no pâncreas e começou a usar. Ela não fez quimioterapia e nem radioterapia, só usou a fosfo, e o tumor desapareceu. A fosfo limpou o organismo”, relatou.
Ao ver o caso da mãe, ele começou a entregar gratuitamente a substância que retirava em São Carlos para pessoas com diferentes tipos de câncer. Por suas contas, ajudou de 90 a 100 pacientes.
“O único efeito colateral era a injeção de ânimo. Como era de graça, tinha gente que não levava muito a sério, aí eu explicava: ‘Isso aqui é ciência’. Para quem tomava direito, funcionava”, afirmou ele, que desde a portaria parou de distribuir. "Sou a favor da liberação. O professor Gilberto merecia estar ganhando prêmios. Ele é um gênio”.
Uma das pessoas para quem Bárbaro entregou a fosfoetalonamina sintética foi Jair Renaldi. Em 2005, o pai de Jair, Benedito Renaldi, foi diagnosticado com câncer na garganta. A família seguiu as recomendações médicas, Benedito fez sessões de quimioterapia e radioterapia e, por conta própria, os filhos começaram a lhe dar as cápsulas. “Nessas horas, a gente precisa acreditar em tudo”, comentou Jair. Benedito não precisou fazer cirurgia e nem traqueotomia e vai completar 85 anos.
Mas nem todas as histórias são assim. A esposa de um paciente de Brodowski contou que o marido toma a fosfoetanolamina sintética sem que os médicos saibam e a substância deu ânimo, energia, mas a doença continua e ele segue com sessões de quimioterapia e radioterapia. “Não falamos para o oncologista porque para outras pessoas os médicos dizem que não funciona”, contou ela, que pediu para não ser identificada.
Na dúvida, a família de Gilberto Oliveira Rodrigues Pinto, de Franca, preferiu esperar. Os familiares conseguiram as cápsulas na Justiça, mas optaram por seguir com o tratamento convencional para a Síndrome de Ewer enquanto a médica da família colhe informações sobre a substância. “Ouço dizer, vejo pela internet que dá resultado, mas não fizemos o uso ainda, temos medo de interferir com a químio”, disse o pai de Gilberto, Maurício.
Prisão
Em Santa Catarina, Carlos Kennedy Witthoeft também tentou formar uma rede gratuita de distribuição de fosfoetanolamina sintética, mas foi detido e indiciado por falsificação de medicamento. Passou o mês de julho preso em Blumenau e saiu com um Habeas Corpus. “Ele fazia filantropia, doava”, afirmou o advogado Ricardo Alexandre Deucher.
Em Santa Catarina, Carlos Kennedy Witthoeft também tentou formar uma rede gratuita de distribuição de fosfoetanolamina sintética, mas foi detido e indiciado por falsificação de medicamento. Passou o mês de julho preso em Blumenau e saiu com um Habeas Corpus. “Ele fazia filantropia, doava”, afirmou o advogado Ricardo Alexandre Deucher.
Segundo a defesa, a mãe de Kennedy se curou do câncer com ajuda da fosfoetanolamina distribuída no IQSC e ele se comprometeu a auxiliar pessoas. Ele aprendeu a sintetizar a substância e passou a produzi-la e distribuí-la, mas uma denúncia anônima apontou a produção para a polícia e todo o material foi apreendido pela Vigilância Sanitária (veja no vídeo).
“Esse suplemento não existe no mercado, então não há como apontar falsificação”, criticou Deucher, afirmando que, se for condenado, seu cliente pode passar de 10 a 15 anos na prisão.
Entre as pessoas que receberam as cápsulas produzidas por Kennedy está Orlando José Souza Neves, de 50 anos, diagnosticado com tumor no fígado em dezembro de 2014 por meio de um exame do nível de alfa-fetoproteína.
"O resultado do primeiro exame deu 20.000 ng/mL e o valor de referência é 10,9 ng/mL.. Bateu o desespero em todos, pois isso significava que ou ele teria que fazer um transplante de fígado imediato ou a químio, sem chances de sucesso uma vez que já estava debilitado, pois possui marcapasso", explicou o advogado de Neves, Rubens Garcia.
"O filho dele já havia escutado que na cidade de Pomerode havia uma pessoa fornecendo gratuitamente um suplemento que já havia salvo algumas pessoas. Ele não pensou duas vezes e foi à procura do Carlos", contou Garcia, destacando o resultado do uso da fosfoetanolamina sintética. "Foi surpreendente", disse. Veja abaixo os resultados dos exames antes e depois do consumo da substância.
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