quinta-feira, 30 de abril de 2015

Casal britânico sofre críticas por permitir o nascimento de filha com síndrome rara

Simon Moore é portador da síndrome de Treacher Collins, distúrbio extremamente raro que atinge uma a cada 50 mil pessoas. Trata-se de uma doença genética que afeta a face e o crânio, causando deformidade no rosto e problemas na fala, audição e olfato. Convivendo com o problema há 30 anos, Simon não desistiu de ter filhos, mesmo que as crianças também pudessem sofrer da síndrome.

Há dois anos, o britânico e sua mulher, Vicky, recorreram à uma fertilização in vitro para realizar o sonho de serem pais. Quando a gravidez já era uma realidade, um exame alertou que a criança poderia ser portadora do mesmo distúrbio do pai. Os médicos apresentaram uma alternativa para que a pequena Alice não se tornasse uma portadora de Treacher Collins, mas o alto preço do tratamento (9 mil libras, equivalente à outra fertilização), fez o casal resolver não interferir na gestação.

Com isso, Simon e Vicky passaram a receber críticas de vizinhos e conhecidos, que condenaram a decisão do casal de permitir que a filha se desenvolvesse com a síndrome e sofresse por nunca poder ter uma vida normal. Um ano após o nascimento de Alice, o pai declarou em entrevista ao jornal Daily Mail que nunca desejou que a filha tivesse o mesmo problema que ele, mas que estava mais feliz do que jamais esteve.  Alice nasceu com nível mais suave da síndrome de Treacher Collins, sem o queixo para dentro, característico da doença, mas ainda assim sofre de alguns problemas, como coriza constante.